Informatie voor ouders en gezin
Breinstraat is ontwikkeld voor jongeren (12-18 jaar) en jongvolwassenen (18 jaar en ouder) met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ouders, broers en zussen, familie en kennissen hebben vaak ook vragen en behoefte aan extra informatie. Hieronder staan daarom enkele links.
Breinstraat is ontwikkeld voor jongeren (-25 jaar) met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ouders, broers en zussen, familie en kennissen hebben vaak ook vragen en behoefte aan extra informatie. Hieronder staan daarom enkele links.
De gevolgen van NAH kunnen sterk verschillen. Afhankelijk van de aard en de ernst van het letsel, maar ook door de leeftijd waarop het letsel ontstaat. Voorbeelden van wat in verschillende ontwikkelingsfasen beïnvloed kan worden door de gevolgen van NAH:
Jonge kind (0-4 jaar): ontwikkeling van taal en spraak, bewegen, leren en spelen. Leestip: 'Speels brein' van Marleen van der Wees. Basisschool (5-12 jaar): ontwikkeling van kennis en schoolse vaardigheden, sociaal-emotionele ontwikkeling, contacten klasgenoten, zelfstandigheid. Middelbare school (13-18 jaar): ontwikkeling van kennis en studievaardigheden, autonomie, zelfbeeld, contacten leeftijdgenoten, op eigen benen gaan staan. Leestip: Het tienerbrein en Het puberende brein. Jong volwassene (19- 25 jaar): ontwikkeling van kennis en beroepsvaardigheden, verkering en relatie, seksualiteit, omgaan met geld, vervolgopleiding, uit huis gaan, zelfstandig wonen en werk. Juist deze overgangen (transities) naar volwassenheid kunnen door gevolgen van NAH extra moeilijk zijn en speciale ondersteuning vergen.
Niet alleen de jongere zelf, maar het hele gezin en de kring daar omheen (familie, vrienden, buurt, school) kan last hebben van de gevolgen. In 40-45% van de gezinnen bestaat ook 12 maanden na het ontstaan van het letsel nog veel stress door verhoogde belasting van gezinsleden, veranderde onderlinge relaties en bezorgdheid. Onderzoek laat zien dat de impact op het gezin vaak groter is als het kind ouder is bij het ontstaan van het letsel en er daarvoor al problemen bestonden in het functioneren van kind en/of gezin. Leestip: 'Ik hou nog steeds van appeltaart'.
Broers en zussen kunnen moeite hebben met veranderingen in het gezinsleven. Bijvoorbeeld door een veranderde positie en rol ten opzichte van hun broer of zus. Of in hun houding en loyaliteit naar ouders, bijvoorbeeld door onbegrip of schuldgevoel.
Binnenkort verschijnen drie nieuwe aanraders voor ouders, broers en zussen van en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel. Praktische boeken, gebaseerd op de alledaagse praktijk en geschreven door drie experts: Martine Kapitein (neuropsycholoog/coördinator Brein Support), Roeli Wierenga (neuropsycholoog Basalt) en Roos van Thiel (ergotherapeut Prinses Maxima Centrum). Het boek voor jongeren met NAH en het boek voor broers en zussen worden eind augustus 2024 verwacht. Bekijk de flyer voor meer informatie.
Vaak door ouders gestelde vragen vindt u beantwoord in de link. Ook vindt u hieronder links naar informatieve filmpjes en publicaties
Op verzoek van ouders is een chatomgeving voor ouders toegevoegd aan Breinstraat. Een veilige omgeving waarin u vragen en ervaringen kunt delen met andere ouders. Een digitale omgeving waarin u kunt meelezen, zelf vragen kunt posten en zeker ook andere ouders kunt helpen met uw reacties en adviezen. Voor nu, maar ook voor later als u ergens tegenaan loopt en dit aan ervaringsdeskundigen wilt voorleggen.
Druk op de button ‘registreren’, maak een account aan en de chat wordt aan u uitgelegd.
Registreren
Hier vindt u enkele videofragmenten waarin een revalidatiearts en een psycholoog vaak gestelde vragen over revalidatie en NAH beantwoorden. Geef uw kind ook de tip om naar deze video’s te kijken: in het besloten gedeelte van Breinstraat staan nog ruim 400 andere videofragmenten waarin andere jongeren vragen beantwoorden, die op thema en trefwoord makkelijk te vinden zijn. Ook vindt uw kind in het besloten gedeelte een forum, chat, energiemeter en andere speciaal voor de jongeren ontworpen toepassingen.
Bekijk alle fragmenten
Handige links over...
Hersenen en gevolgen NAH
Hersenletsel uitleg
Informatie en uitleg over de verschillende delen van de hersenen en hersenletsel
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/gevolgen-per-hersendeel
Mogelijke gevolgen NAH – Hersenz
https://www.hersenz.nl/gevolgen-van-niet-aangeboren-hersenletsel-0
Mogelijke gevolgen NAH – Hersenstichting
https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/gevolgen-niet-aangeboren-hersenletsel
Overprikkeling - Video van Gielen Beelen die wordt overprikkeld tijdens zijn ochtendshow
https://www.hersenstichting.nl/nieuws/23-juni-2019-dag-van-de-overprikkeling/
Overprikkeling - Uitleg en simulatie
https://www.youtube.com/watch?v=_6ZKvOA3FfI
Gevolgen NAH
Dit praktische handboek geeft een kijkje in de veranderde hersenen van het kind, zodat ze beter kunnen begrijpen wat er nodig is, thuis en op school. Voor de leerkracht biedt dit boek inzicht in de veranderde leefwereld van het kind, praktische uitleg en heldere, toepasbare handelingsadviezen. Wat kun je als leerkracht doen om de leerling bij te staan en te begeleiden in de eerste periode na het letsel? Hoe krijg je zicht op wat er veranderd is in het functioneren van de leerling en wat is nodig om hem zo optimaal mogelijk te laten functioneren? Hoe ga je om met de zorg die de leerling nodig heeft op langere termijn? Wat is haalbaar, waar liggen de grenzen van de betrokkenen?
Compact en leuk vormgegeven overzicht van gevolgen van NAH. Gemaakt door Alice Overweg, student opleiding Pedagogiek bij Hogeschool Windesheim, op basis van literatuuronderzoek en gesprekken met doelgroep.
https://hersenletselnetoverijssel.nl/kinderennah
Het prentenboek Elvin, het vergeetachtige olifantje laat zien welke leer-, gedrags- en sociale problemen vaak voorkomen bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het is een hulpmiddel voor psycho-educatie over NAH bij kinderen. Het verhaal verschaft inzicht in de gevolgen van NAH voor kinderen zelf, maar ook voor het gezin, vrienden, leerkrachten en klasgenootjes.
In dit kinderboek wordt uitgelegd hoe je hersenen je beschermen door het maken van pijn. Hoe dat werkt. Hoe het komt dat je bijvoorbeeld buikpijn krijgt als je ergens tegenop ziet. Of hoofdpijn als je ergens ongerust over bent. En natuurlijk tips over wat je dan kunt doen!
In dit boek gaan we op reis door het brein. Dat is geen makkelijke materie om te behandelen, maar de auteurs gaan de uitdaging aan. Het resultaat? Een spannend, meeslepend verhaal vol interessante weetjes, vooral ook over wat verslaving met je hersenen doet.
Manon is 21 als ze hersenletsel oploopt op het voetbalveld. Het zet alles in haar leven op z'n kop.
Studeren kan niet meer. Ze begint met tekenen, over haar revalidatietraject en later over haar dagelijks leven met niet-aangeboren hersenletsel. Overprikkeling/overgevoeligheid voor prikkels is een belangrijk probleem voor Manon, zij tekent en schrijft hierover herkenbaar en met veel humor en relativeringsvermogen in dit stripboek.
https://www.basaltrevalidatie.nl/nieuws/ex-patient-geeft-stripboek-over-leven-met-hersenletsel-uit/
Na een hersenschudding (Licht Traumatisch Hersenletsel) hebben de meeste jongeren de eerste dagen last van hoofdpijn, snel moe zijn en soms misselijkheid. Meestal gaan de klachten na een tijd weer voorbij. Ongeveer één op de vijf jongeren houdt klachten over. Moeite met opletten, geheugenproblemen en last van dingen die met je zintuigen te maken hebben (bijv. last van fel licht of van harde geluiden, bepaalde geuren vies vinden ruiken, schrikken als je voelt dat iemand je plotseling aantikt). In het project Brains Ahead! is een speciale informatiemap voor ouders ontwikkeld.
https://www.revant.nl/webinarinterventie
Een boek over de impact is van NAH voor de getroffene zelf, voor de naasten, voor zorg, onderwijs, werk én samenleving. Over verliesverwerking. Verhalen over haar ervaringen met haar zoon: Jesse maakt op driejarige leeftijd een ernstig auto-ongeluk mee, waarbij hij hersenletsel oploopt. Verhalen die laten zien hoe noodzakelijk een aanpak op maat is, vol geduld en begrip, elke keer weer. Over de betekenis van verlies en rouw door NAH.
Handige links over...
Onderwijs
Voorbeelden van speciale onderwijsvoorzieningen in Nederland:
Arnhem: http://www.breinsupport.nl
Heliomare Onderwijs: https://www.heliomare.nl/hoe-kunnen-we-u-helpen/onderwijs/onderwijs-bij-niet-aangeboren-hersenletsel-nah/
Den Haag: https://ab.sovsodepiramide.nl/diensten/begeleiding-bij-hersenletsel
Tilburg: https://www.libranet.nl/behandelprogrammas/behandelprogramma-niet-aangeboren-hersenletsel-nah-kinderen/observatieklas/ & https://ocleijpark.nl/nah-observatieklas-helpt-als-je-vastloopt-door-niet-aangeboren-hersenletsel/
Onderwijs
‘Het NAH boekje voor onderwijs’ is bedoeld om achtergrondinformatie te geven over waar leerlingen met NAH mee te maken kunnen krijgen en praktische tips voor ouders en professional in het onderwijs.
https://www.heliomare.nl/media/2175/het-nah-boekje-voor-onderwijs-webversie-aangepast.pdf
Handige links over...
Behandeling en begeleiding
Eenzame fietser
Film waarin wordt verteld hoe een gezin omgaat met de gevolgen van NAH:
https://www.youtube.com/watch?v=xbiW0z-e7Gs
Indruk van een revalidatiecentrum
Video’s van en over Revalidatie Friesland https://www.youtube.com/watch?v=8QzOMTh9yvw
Netwerk Kind & NAH
Zorg en expertise voor kinderen met complexe en intensieve zorgbehoefte en hun ouders https://www.netwerkkindennah.nl/
Behandeling en begeleiding
Hierin wordt beschreven hoe het zorgaanbod voor jongeren met NAH in Nederland eruit zou moeten zien. Speciaal worden de vragen en problemen van ouders en gezin beschreven. Van de Zorgstandaard is op internet een uitgebreide versie te vinden, maar ook een kortere publieksversie.
https://www.hersenletselalliantie.eu/kennisbank/zorgstandaard-traumatisch-hersenletsel-kinderen-jongeren/
Dit praktische handboek geeft een kijkje in de veranderde hersenen van het kind, zodat ze beter kunnen begrijpen wat er nodig is, thuis en op school. Voor de leerkracht biedt dit boek inzicht in de veranderde leefwereld van het kind, praktische uitleg en heldere, toepasbare handelingsadviezen. Wat kun je als leerkracht doen om de leerling bij te staan en te begeleiden in de eerste periode na het letsel? Hoe krijg je zicht op wat er veranderd is in het functioneren van de leerling en wat is nodig om hem zo optimaal mogelijk te laten functioneren? Hoe ga je om met de zorg die de leerling nodig heeft op langere termijn? Wat is haalbaar, waar liggen de grenzen van de betrokkenen?
Werkboek voor ouders van jonge kinderen met NAH Door samen te spelen kan je op een leuke manier de ontwikkeling van je kind stimuleren, zonder dat het je veel moeite kost. Als je een kind met kwetsbare hersenen hebt, is spelen extra belangrijk. Je praat tegen je kind, zingt liedjes, beweegt een speelgoedje voor zijn ogen, speelt kiekeboe of verstoppertje, vraagt of hij de kleur van iets weet en laat hem een puzzel maken. Meestal gaat dit vanzelf. Soms heeft dit extra aandacht nodig.
https://speelsbrein.nl/
De keuzewijzer is gemaakt voor ouders van kinderen met hersenletsel in Limburg, maar veel tips en mogelijkheden zijn toepasbaar voor elke regio in Nederland. Ongeacht welk type of welke ernst letsel uw kind heeft, kunt u deze keuzewijzer gebruiken:
ehl_keuzewijzer_kindversie_2019.pdf (hersenletsellimburg.nl)
‘Met MAF meer mens’ is een online training voor mensen met hersenletsel (niet speciaal voor jongeren), met een aparte training voor ouders en professionals. MAF is de afkorting van Mindfulness (met aandacht in het hier en nu zijn, zonder oordeel), ACT (Acceptance & Commitment Training) en Focussen (naar ‘binnen gaan’, stilstaan en luisteren naar signalen van je lichaam, waardoor je positieve veranderingen op gang brengt).
https://metmafmeermens.nlWerkboek met informatie en uitleg voor broers en zussen. Speciaal voor al die jongens en meisjes tussen de 8 en 14 jaar die elke dag te maken hebben met een broer of zus met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is er nu het boekje Mag ik ook ff?. Je leest wat anderen in eenzelfde situatie te vertellen hebben en je krijgt informatie. Je kunt ook zelf aan de slag met allerlei doe-dingen in dit boek. Mag ik ook ff? is geschreven door Martine Kapitein en Rita van der Horst in samenwerking met kinderboekenschrijfster Hanneke van der Werf. Geschikt voor broertjes en zusjes, maar zeker ook voor de rest van de familie!
https://www.breinsupport.nl/ons-aanbod/ondersteuning-familie/
Over de ontwikkeling van de hersenen in deze unieke leeftijdsfase. Met de allernieuwste inzichten uit de hersenwetenschap. Het legt pubergedrag uit aan de hand van alledaagse vraagstukken, zoals het gebruik van sociale media en het maken van studiekeuzes. Aan de hand van recente nieuwsberichten neemt Eveline Crone de lezer mee langs de uitdagingen, risico’s en kansen die pubers tegenkomen en zij geeft handvatten voor ouders, onderwijs en jeugdwerkers.
'Het tienerbrein' bespreekt de dertig neuropsychologische inzichten die iedere volwassene zou moeten hebben om een tiener te begrijpen en hem of haar zich te laten ontplooien. Aan de orde komen de hersenfuncties, cognitief functioneren, sociaal gedrag en slaap. Ook gaat het boek in op de verschillen tussen jongens en meisjes, hoe zij kiezen, plannen en beslissen. Het tienerbrein richt zich op gedrag, cognitie en ontplooiing thuis en op school, in sport en muziek.
Ervaringsverhalen
Ouder-kind ervaringen in de fase waarin zoon na ernstig ongeval revalideerde bij Libra en daar het Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) volgde: een stimuleringsprogramma voor kinderen, jongeren en volwassenen die in een minimaal bewuste toestand verkeren.
Alles op z'n kop! Manon tekent en schrijft herkenbaar en met veel humor over wat hersenletsel allemaal teweeg brengt voor haar en haar gezin.
Menu
Het Brein
Ouders & Gezin
Professionals
Voorwaarden
Onze voorwaarden
Cookies
Breinstraat
Over ons
Contact